极目新闻记者柳之萌胡秀文
“一声父亲,一生责任。欢迎大家来到我的直播间,谢谢xx老师送的小星星,希望大家点点赞点点关注。”3月18日晚上9时许,南昌市碟子湖大道,江西省儿童医院附近一条小路上,一位37岁的父亲正独自对着手机镜头直播跳舞。
他跳得并不专业,甚至有些笨拙——不断重复着几个相似的舞蹈动作,背景音乐循环播放。直播间在线人数仅50人左右,但他没有片刻停歇,不停地向进入直播间的网友表达感谢。评论区里,多是“加油”“挺住”之类的鼓励话语。
极目新闻记者注意到,这是一个名为“萱宝加油”的抗白账号。简介里写着:女儿萱宝8个月大时确诊白血病,目前正在治疗。账号发布的20多条视频,记录着这个小家庭的至暗时刻:“她不过1岁而已,没有十恶不赦,放过她好吗?”这些文案朴实得像喃喃自语,却句句戳中人心。

萱宝在奶奶怀里哭泣
3月19日,极目新闻记者来到江西省儿童医院,见到了萱宝。她躺在病床上输液,嘴唇因化疗导致的溃烂结痂,尚未完全愈合。她睡得并不安稳,不一会儿就哭闹起来,一旁的奶奶只得将她抱在怀里轻声安抚。
萱宝的父亲康先生告诉记者,这是化疗带来的副作用,“因为我们没有经验,没有及时清理她嘴里的药水,导致整个口腔、嘴唇都溃烂了”。萱宝奶奶在一旁补充道:“她太小了,还不懂事,嘴巴里有东西就直接吞下去了。哪里不舒服了也不会说,只能通过哭来表达。”
女儿确诊白血病的那一刻,康先生感觉“天都塌了”
康先生今年37岁,江西上饶铅山县人,和妻子在浙江打工时相识相恋。2024年12月,他们迎来了女儿萱宝。“这个孩子得来不易,妻子备孕都备了一两年。”康先生回忆道。
然而,命运在萱宝8个月大时骤然转向。“她出生后发过两次烧,一次是6个月大的时候,另一次是8个月大的时候。第二次特别严重。”康先生回忆,那天早上孩子还好好的,突然就开始抽搐,甚至出现间歇性休克。当时他和妻子在浙江打工,萱宝由爷爷奶奶在老家照顾。老人迅速将孩子送往县医院,本以为只是普通感冒,但第一次血常规结果就让医生警觉,连续做了三次后,医生怀疑是白血病。
那几天,康先生和妻子通过家中监控观察萱宝时,心里始终隐隐不安,决定从浙江开车赶回老家。路上,父母怕他们着急出事,一直没敢告知实情。直到车开进镇里,接到姑妈的电话,安慰他们“别慌”时,康先生才意识到事情的严重性。
赶到医院后,医生将他们叫到办公室,告知萱宝疑似白血病,建议立即转往南昌复查。夫妻俩抱着孩子赶到南昌,做腰穿,花一万多元将骨髓样本送往外地进行检测。

“等结果那两三天,心里还存着一丝侥幸,想着可能只是白细胞低了。”康先生的声音低沉下来,“最后拿到报告单,确诊白血病的那一刻,我整个人都蒙了。这三个字,以前只在电视上听过。虽然身边也有人得这个病,但一般都是上了年纪的,至少四五十岁。从没想过会发生在几个月大的女儿身上”。
“我爸妈六十多岁的人,哭得像个孩子。我们也是一样,半个月都没缓过来。”康先生说,从去年8月到现在,他的体重从110斤掉到90多斤,妻子也瘦了20多斤,“真的接受不了,感觉天都塌了”。
在江西省儿童医院,极目新闻记者看到,萱宝住的是一间双人病房。萱宝的病床旁,放着一张简易行军床。这段时间,康先生和妻子、母亲三个人轮流照顾,“现在是最后一个化疗阶段,两个人忙不过来,所以我妈过来帮忙。等这个阶段结束,她还得回去照顾我侄子”。

康先生在翻阅萱宝的病例诊断书册子
